Laat ik beginnen met iets positiefs. Iets wat velen van jullie misschien al op de website van CarolaHelpt.nl bij het laatste nieuws hebben gelezen, dat we een zeer goede, interessante en leuke bijeenkomst hebben gehad om de Nanostring Digital Spatial Microscoop officieel in werking te zien en te vieren dat wij de € 125.000,– zijn gepasseerd! Tijdens deze bijeenkomst hebben we uitleg gekregen van de door CarolaHelpt gefinancierde onderzoekster Trieu My Van over de werking van deze Microscoop. Voor deze speciale bijeenkomst hebben wij een kleine groep nauw betrokkenen uitgenodigd die de afgelopen 1,5 jaar hebben meegeholpen om van CarolaHelpt een groot succes te maken. Ook hebben we een aantal nieuwe geïnteresseerden uitgenodigd. Al met al waren we met zestien personen bijeen. Wij willen namelijk echt proberen nog meer acties te organiseren om geld in te zamelen voor CarolaHelpt maar dat kunnen we niet alleen, dat heeft de ervaring ons geleerd. Deze bijeenkomst leek ons daarom zeer geschikt om extra te motiveren met ons mee te blijven doen of te gaan doen. Dat is meer dan gelukt waarover later meer nieuws zal volgen.

Ondanks mijn nog steeds instabiele situatie qua bijwerkingen, is het mij gelukt om er die middag bij te zijn en in het kort mijn verhaal te doen. Mark heeft aan de hand van een foto presentatie laten zien wat er door onze kinderen, familie, vrienden en betrokken bedrijven allemaal gedaan is de afgelopen 1,5 jaar. Het gaf een heel helder beeld hoeveel dat is. Echt heel bijzonder en om met jullie samen iets om trots op te zijn. Daarna hebben we middels presentaties van Prof. Blank en Trieu My Van uitleg gehad over het onderzoek. Het was voor velen zeer indrukwekkend en vooral zeer hoopvol voor de toekomst. Dat motiveert des te meer om door te gaan met CarolaHelpt! Er waren mensen bij die letterlijk over een enorme drempel heen moesten om bij het AvL naar binnen te gaan. Toch zijn ze gekomen en waren ze zo geraakt dat ze helemaal los zijn. Dat verdient respect en het is prachtig om mee te maken. Het belooft wat voor de toekomst…

Maar ondertussen wacht ik nog op de nieuwe generatie BRAF-remmers waar de commissie BOM (beoordeling oncologische middelen) nog steeds geen officiële toestemming voor heeft gegeven. Het middel is wel allang goedgekeurd door de EC. De verwachting was dat de cie BOM dat in Februari eindelijk echt zou gaan doen maar het is nog niet gebeurd.

Ik heb na een lange verplichte pauze eind december, sinds begin Januari de BRAF-remmers in een zeer zeer lage dosering een aantal weken kunnen innemen zonder ernstige bijwerkingen. Helaas treden de bijwerkingen, waaronder hoge koorts en pijn nu sinds zaterdag weer op en moet ik dus opnieuw pauzeren. Zo ben ik nu al sinds begin Mei vorig jaar bezig en dat wordt lichamelijk en mentaal steeds lastiger. Natuurlijk wil ik het liefst de juiste dosering slikken want ze hebben een goed resultaat. De twijfel slaat vaker toe, wat gebeurt er in de tussentijd wanneer ik pauzeer en bovendien ook nog zo’n lage dosering inneem?

Ik begin te zeggen dat ik een zeer groot vertrouwen heb ik mijn arts Prof. Blank. Het is een meer dan fantastische arts en onderzoeker die altijd het allerbeste met mij voor heeft. Geen twijfel mogelijk! Maar, vanaf ongeveer 4 weken geleden kregen we op diverse manieren info via een besloten Facebook melanoom lotgenoten groep dat er patiënten in verschillende Nederlandse melanoomcentra de nieuwe BRAF-remmers wel al hadden gekregen… Twijfelend aan de waarheid ervan hebben we dit uitgebreid gecheckt. Het klopte.. Uiteraard hebben wij dit met Blank maar ook anderen in het AvL besproken. Prof. Blank wil zich echter aan de regels van de commissie BOM houden en dat begrijp ik maar al te goed. De regels zijn er namelijk niet voor niets. 

De eerste doelstelling van de cie BOM is;

“De commissie ter Beoordeling van Oncologische Middelen (BOM) is in oktober 1999 door het NVMO-bestuur ingesteld met de opdracht ‘de klinische waarde van nieuwe geregistreerde geneesmiddelen, behandelmethoden en behandelindicaties op het gebied van de medische oncologie te beoordelen, met het doel te komen tot een betere landelijke afstemming binnen de beroepsgroep aangaande het toepassen van nieuwe en vaak kostbare geneesmiddelen in de oncologische praktijk’.”.

Nou, die landelijke afstemming mislukt momenteel volledig en het gehele proces neemt veel te veel tijd in beslag. En dat is niet alleen mijn mening…

Dit alles voelt bij mij zo ontzettend onrechtvaardig. Waarom de ene patiënt wel en de ander nog niet. Het ging om patiënten waarbij acuut ingrijpen noodzakelijk was maar, mijn kwaliteit van leven is sinds Mei vorig jaar echt waardeloos door alle bijwerkingen en onverwachte koortsaanvallen, ontstekingen, zere gewrichten en ga zo maar door. Ik had begin januari dan wel een stabiele scan maar wie zegt mij dat dat nu nog zo is? Ik weet hoe verraderlijk snel melanoomkanker plotseling kan gaan groeien. Daarvoor heb ik zes jaar lang al veel te veel teleurstellingen moeten incasseren. En dan nu al maanden met de verkeerde dosering….

Daarom wil ik zo snel mogelijk overstappen op de 3e generatie Braf remmers die hopelijk minder bijwerkingen gaan geven. En het laatste wat ik wil is dat het vertrouwen in mijn arts afneemt omdat net hij zich nou precies wel aan de afgesproken regels houdt. Er is de laatste weken al vaak tegen me gezegd waarom ik dan niet overstap naar een ander ziekenhuis. Dat is het allerlaatste wat ik wil en als ik er maar even aan denk raak ik volledig in paniek. 

Dus ik berust maar in deze situatie. Probeer er niet te veel aan te denken want dat is verspilde energie. Ik wacht op de goedkeuring van de cie BOM en ondertussen is het voorlopig nog flink tandhakken en doorzetten.