Nog maar nauwelijks bijgekomen van de operatie in mijn keel, of eigenlijk nog niet bijgekomen.

Ja, ik ga dan wel gewoon stug door met mijn werk, gezin, hobby’s, vakantie, vrienden en de stichting. Zo ben ik nou eenmaal maar dat wil niet zeggen dat ik er alweer ben. Haren in de krul, beetje make up en wat zie ik er goed uit. Ik hoor het vaak maar van binnen is het allemaal heel anders.

Dus nee, ik was zeker nog niet helemaal bijgekomen van de operatie maar er wordt ons geen rust gegund. Om gek van te worden. Ik krijg niet eens de tijd om even op adem te komen. Hoe lang trek ik dit nog? En hoe snel kan het omslaan. Eén dag voordat we op vakantie naar Engeland gingen had ik nog een goede scan en nu is het alweer helemaal mis.

Mijn lieve nicht uit Vancouver was een paar dagen bij mij op bezoek. Dit is zo’n beetje naast mijn gezin één van de waardevolste dingen die mij kan overkomen. Tijdens Peggy’s bezoek ontdekte ik een knobbeltje op mijn rug, net onderhuids. Het zat vlak bij het litteken waar ooit het melanoom ruim is weggesneden. Het knobbeltje was zo klein dat Mark het nauwelijks kon vinden. Ik voelde het wel maar wilde genieten van Peggy haar aanwezigheid en voor haar die paar dagen ook niet verpesten dus ik stopte de gedachte weg en vertelde haar niets. Althans ik dacht dat ik het weg kon stoppen, dat gaat natuurlijk niet. Na 3 dagen ging Peggy weer teug naar Canada en die avond stond het feest gepland voor Youp die zijn Master entrepreneurship had behaald. Peggy was nog maar nauwelijks de deur uit en ik belde direct het AvL, ik mocht meteen komen. Het werd met het oog en hand door één van de medisch specialisten onderzocht en er was twijfel. Ik moest de komende dagen in de gaten houden of het ging groeien. Boven verwachting is het mij gelukt om toch van het afstudeerfeest van Youp te genieten en heb ik ook zelfs een mooie speech gehouden. En gelukkig niemand die iets gemerkt heeft.

Slechts 4 dagen later voelde ik al dat de knobbel op mijn rug groter werd en direct ging ik weer naar het AvL waar ook Prof Blank erbij werd gehaald. De paniek die ik voelde was weer niet onder woorden te brengen. Weer een uitzaaiing!? Doen de braf remmers het dan nu echt niet meer? Ben ik nu echt resistent? Wat voor opties zijn er nu nog? Waar zit het nog meer in mijn lichaam?

Resoluut als hij is plande Blank direct een punctie met echo in en werd de reguliere CT scan van mijn lichaam en de MRI van mijn hersenen naar voren gehaald. Een week later werden al die onderzoeken uitgevoerd. Op de uitslagen moest ik weer een week wachten. Zo ben je vanaf het ontdekken van zo’n knobbeltje tot aan de uitslag toch weer bijna 3 weken verder.

Vandaag (16-9) heb ik van die onderzoeken in diverse gesprekken de uitslagen gekregen van de neurologe en van prof. Blank.

Helaas is het heel erg slecht nieuws. Mijn voorgevoel over de knobbel op mijn rug was juist. Maar nog erger, daar blijft het niet bij. Op verschillende belangrijke organen is de kanker terug. Er zitten diverse uitzaaiingen die nu nog klein zijn maar hard groeien. De Braf remmers doen het niet meer of in ieder geval niet meer voldoende. Morgen wordt door het team besloten of ik nog in aanmerking kom voor een combinatie van twee immuuntherapieën (ipulimimab en nivolumab) die dan tegelijk toegediend worden. Dat is sinds begin dit jaar een combinatie behandeling maar ik heb die zelfde immuuntherapieën allebei afzonderlijk al gehad in 2015 en in 2017. Daarom kom ik hiervoor officieel niet in aanmerking volgens de protocollen. Toch wil Blank het proberen om morgen toestemming te krijgen in het MDO. Resultaten zijn dus ook niet bekend want er is niemand die de combi krijgt die ook al eerder de twee behandelingen afzonderlijk heeft gekregen. Omdat het bij immuuntherapie een tijd duurt voordat het op gang komt is de overgangsperiode van de Braf remmers naar immuuntherapie erg risicovol. Daarbij is bekend dat je tijdens deze overstap goed ziek kunt worden. De vooruitzichten zijn dus heel erg onzeker en toch zullen we door moeten. We hebben geen keus.

Lieve groeten, Carola