Vandaag heb ik de 2e combi behandeling Ipi Nivo gehad. De eerste 3 weken sinds de 1ste behandeling zaten er alweer op. Meteen na de eerste behandeling kreeg ik veel te hoge koorts boven de 40 graden, en ben daardoor in het weekend in het AvL beland. Dat kwam vooral omdat ik zo snel na het stoppen met de braf remmers aan de immuuntherapie begon. Daar zat maar twee dagen tussen. De braf remmers waren nog lang niet uit mijn lijf. Dat zorgt voor hele nare bijwerkingen waaronder koorts. Na een paar dagen koorts ging het eigenlijk best redelijk, wel met de nodige bijwerkingen en pijntjes maar met genoeg medicatie hield ik dat en de koorts onder controle. Tot afgelopen maandag.

Zondagmiddag stonden we met ons gezin nog te swingen in Club Dauphine bij een optreden van Candy en Hans Dulfer. De dag erna was het weer 180 graden om. Ik wist niet waar ik het moest zoeken van de krampen in mijn buik en darmen. Als de immuun cellen te hard aan het werk gaan veroorzaakt dat ontstekingen in je organen met grote risico’s en de kans dat je de behandelingen moet staken. Voordat je dus aan de aan de bel trekt denk je dus eerst wel even twee keer na. Maandagavond hield ik het niet meer en heb ik toch gebeld. Daardoor kwam de noodarts aan huis. Met pijnstillers ging ik de nacht in. In de loop van de volgende dag begon het weer en ’s avonds was de pijn echt te hevig. Na een bezoek aan de huisartsenpost geprobeerd om toch te gaan slapen met morfine maar al gauw bleek dat ook niet de oplossing. In de nacht van dinsdag op woensdag ben ik weer opgenomen in het AvL. Na vele onderzoeken bleek dat er gelukkig niets ernstigs aan de hand was. Mijn grootste angst was dat de behandeling van vandaag niet door zou gaan door een ontsteking maar dat was gelukkig niet zo. De echte veroorzaker van de pijn is niet gevonden. Gisterenmiddag mocht ik weer naar huis en vanochtend ging ik weer heen voor de 2e combi behandeling. Er was vanochtend bij het gesprek met de medisch specialist nog even twijfel of ik de behandeling mocht krijgen maar ik heb mijn overtuigingskracht ingezet. Het lijkt met de pijn in mijn buik nu ietsje beter te gaan al is het zeker niet weg. Het rommelt ontzettend in mijn buik. Mark denkt af en toe dat het onweert.

Het is erg lief dat velen vragen of de behandeling al werkt maar voordat ik daar antwoord op kan geven zullen we nog heel erg veel geduld moeten hebben. Ik krijg eerst nog twee van deze combi behandelingen met steeds 3 weken ertussen. Na de laatste behandeling duurt het 3 weken voordat er een CT en MRI scan gemaakt wordt. Tegen die tijd zijn we dus 9 weken verder en is het half december en voordat de uitslag er is zijn we zeker weer een week verder.

Eerst de komende 3 weken maar weer doorkomen en ik hoop heel erg dat dat een beetje rustig zal gaan. Stap voor stap, dag voor dag.

Lieve groeten, Carola