Beste allemaal,

In mijn vorige blog schreef ik al dat de 2e van 4 combi immuun behandelingen er in zat maar dat het een zwaar traject was. De weken erna werden, in aanloop naar de 3e behandeling, nog zwaarder. Diverse keren ben ik met spoed opgenomen geweest vanwege de enorme pijnen in mijn darmen. Het werd steeds toegewezen aan een bijwerking van de therapie. Het is ook inderdaad zo dat het ook een bekende bijwerking is waar lotgenoten ook mee kampen. De pijn was niet te harden en de periodes zonder pijn werden steeds korter en minder. Ik kon niet meer goed eten en begon af te vallen.

Op woensdag 30 oktober stond de 3e behandeling gepland. De nacht ervoor heeft Mark mij midden in de nacht weer naar het AvL gebracht omdat ik het niet meer hield van de pijn. Weer wezen de onderzoeken niets bijzonders uit. Alle artsen stelden dat de 3e behandeling niet door zou kunnen gaan vanwege de enorme uitwerking op mijn darmen en kans op ontstekingen. Totdat prof Blank aan mijn bed op de spoedopname kwam. Hij was resoluut als altijd. Deze 3e behandeling gaat er nog in (het was inmiddels alweer einde van de middag) maar daar blijft het bij zei hij. De vierde doen we niet meer. Er is effect, ik zie het aan de tumor op uw rug. Die wordt kleiner. Als u vanavond na de behandeling naar huis gaat zult u de komende weken nog meer pijn krijgen. Als dat samen gaat met koorts en diarree komt u direct naar het AvL.

Ik kwam thuis en lag de dagen erna net als de voorgaande weken op bed. Niet weten waar ik het moest zoeken van de pijn. Zoveel diverse pijnstillende medicijnen naast mijn bed dat Mark en ik allebei het overzicht totaal kwijt waren wat ik wanneer moest innemen. 3 dagen na de behandeling op zaterdagochtend kreeg ik ook koorts en diarree. We spoedden ons naar het AvL waar de hele inmiddels bekende reeks van onderzoeken weer werd opgestart. Mijn buik was inmiddels zo opgezet dat het wel leek alsof ik 6 maanden zwanger was. Er werd ook weer een CT scan gemaakt. Daarop was nu te zien dat mijn darm over een lengte van 50 cm extreem was opgezet. Ze konden het niet goed zien maar het was onheilspellend. Het bleek een darmvaginatie te zijn. Over een lengte van 30 cm was mijn darm in elkaar geschoven. De artsen vonden het een wonder dat ik hier nog zo lag.

Met spoed werd een operatie team opgeroepen en 1,5 uur later lag ik op de operatietafel. Bij een erg zware operatie is 60% van mijn darmen weggehaald met alle gevolgen van dien. Oorzaak van de darmvaginatie was een tumor die het omklappen van de darm heeft veroorzaakt. Tijdens de operatie is deze tumor ook direct verwijderd. Mijn darmen waren ook al lek. Er zit een enorme ritssluiting op mijn buik die door mijn buikspieren is gegaan. Dat doet nog erg veel pijn. Ik heb bijna twee weken in het ziekenhuis gelegen. Sinds afgelopen woensdagavond ben ik weer thuis en lig tot nu toe nog de hele dag op bed. Ik ben erg verzwakt en veel te veel afgevallen. Het wordt een lange weg om hier weer bovenop te komen.

Prof. Blank was blij met het kleiner wordende tumor op mijn rug. Dat geeft aan dat de immuuntherapie op sommige plekken hard aan het werk is. Een scan in december zal moeten uitwijzen hoe het in de rest van mijn lichaam gaat.

Bedankt voor de enorme hoeveelheid kaarten die ik heb ontvangen in het AvL. Echt hartverwarmend.

Lieve groeten Carola