Weer in het Antoni van Leeuwenhoek en jullie zullen je afvragen waarom.

Na de spoedoperatie aan mijn darmen, nu inmiddels dik 6 weken geleden, ging het niet beter met mij. Ik heb een TIJDELIJK stoma gekregen en die functioneert niet zoals het zou moeten. Een zogenaamd high output stoma wat inhoudt dat het voedsel veel te snel mijn lichaam verlaat. Daarom neem ik geen voedingstoffen op en droog ik uit. Ik ben enorm afgevallen en voelde mij steeds zwakker worden. Ook de medicatie die ik bijvoorbeeld voor mijn schildklier moet slikken werd niet opgenomen in mijn lichaam. Daarom is er nu een sonde in de bloedbaan ingebracht en die loopt tot aan mijn hart (T.P.V. totale parenterale voeding). Daar krijg ik nu voeding door want ik moet echt aansterken. Er staat mij namelijk nog weer heel wat te wachten de komende maanden. Voor het plaatsen maar vooral voor het afstellen van TPV ben ik sinds afgelopen donderdag opgenomen in het AvL. Ik hoop dat ik voor de kerst thuis ben maar het is nog een twijfelgevalletje.

Omdat het stoma niet functioneert zoals zou moeten is besloten al snel de hersteloperatie uit te gaan voeren. Dat is al erg snel na de vorige operatie en daardoor risicovol maar het moet gebeuren. Normaal gesproken laten ze de darm liever langer herstellen maar nu kan dat niet. Er is namelijk vooral ook haast geboden omdat op de scan van vorige week is bevestigd dat er nog een tumor in mijn darmen zit. Ook die wordt dan meteen verwijdert. Het wordt dus opnieuw een zware ingreep. Die tumor was al gevoeld tijdens de vorige operatie maar op dat moment was het niet mogelijk om die ook nog weg te halen.
Dan heb ik ook nog de pech dat er een klein nieuw tumortje in mijn hersenen is ontstaan. Die wordt snel bestraald met de nieuwe Gamma Knife in het AvL. Aanstaande dinsdag heb ik al de intake met de radioloog.

Nu lijkt al dit nieuws erg negatief en ik moet zeggen het sloeg ook in als een bom bij mij. Ik was echt weer even flink van de kaart. Professor Blank kijkt er echter op een andere manier naar. Hij is voor 80% tevreden. De tumoren in mijn longen en op mijn rug zijn totaal verdwenen door de nieuwe combi immuuntherapie. De therapie werkt dus maar niet overal. Ontsnapte tumoren noemt Blank dit en dat is een bekend gegeven bij immuuntherapie. Daarom sprak hij mij weer optimistisch toe; als we deze twee tumoren “even” bestralen en opereren bent u tumor vrij. Ja, als je het snel zegt lijkt het niet zo veel maar ik moet het weer gaan doen. Na een dip van een dag en goede gesprekken met professionals en lieve mensen ga ik er weer voor. Stap voor stap.

Professor Blank is een ontzettende optimist maar wel realistisch. Dat is maar goed ook want het helpt je als patiënt heel erg als je arts het positieve van iedere situatie aan je kan overbrengen. Ik hoop dat jullie mij net zo willen steunen om te zorgen dat ik er positief in blijf staan. Positieve berichten helpen mij!!

Lieve familie en vrienden, ik wens jullie vanaf deze plek hele fijne kerstdagen toe.


Groeten Carola