Bij het schrijven van mijn vorige bericht was ik in het AvL net begonnen met de TPV voeding via een slagader. Het was heel erg nodig dat ik zou aankomen. Ik was rond de 17 kilo afgevallen en moest me klaar maken voor de volgende zware operatie. Het lukte me om voor de kerst thuis te zijn en daar verder te gaan met de TPV. Er werd een speciale steriele ijskast geleverd en iedere twee dagen kwam er een koerier met voeding en allerlei medische hulpmiddelen aan de deur. Dagelijks kwam er thuiszorg om de zakken met voedsel aan en af te koppelen. Al gauw had Mark het zelf in de vingers hoe al deze handelingen moesten worden uitgevoerd. Er werd bij ons thuis een kamer ingericht als medische post met een enorme hoeveelheid aan spuiten, slangen en alles wat ervoor nodig was. Al deze handelingen, het bijna dagelijks bestellen van de hulpmiddelen, allerlei mensen aan de deur voor bloedafname, verzorgen van de TPV aansluiting, mentale hulpverlening en de continue zorg voor het niet functionerende stoma maakte dat mijn dagen hiermee gevuld waren en het voor mij voelde alsof ik geen eigen leven meer had. De kwaliteit van leven was ver te zoeken.

De TPV hielp gelukkig wel goed. Ik kwam een kilo of 8 aan en was klaar voor de volgende operatie. Ik heb de laatste dagen voor de operatie de uren afgeteld. Op woensdag de 22ste januari ben ik geopereerd. Er werd nogmaals een tumor uit mijn darmen verwijderd en het slecht werkende stoma zou worden opgeheven. Dat was de bedoeling, ik vond het ontzettend spannend of dat ook echt zou gaan lukken. Toen ik wakker werd uit de narcose kon ik het bijna niet geloven dat het stoma zakje niet meer op mijn buik lag. Al snel hoorde ik van de chirurg dat het gelukt was om het tumor te verwijderen. Onwerkelijk, wat was ik blij. Ook de tumor was verwijderd en dat was nog een hele klus geweest. Tijdens de operatie werden nog diverse zwarte verdachte bolletjes in mijn buikholte gezien. Daarvan werden er een paar weggehaald voor pathologisch onderzoek. Dat was wel weer even een spannende boodschap.

De eerste dagen na de operatie ging het goed. De pijn was te doen door een epiduraal (een continue ruggenprik door een slangetje in je ruggenmerg). Al snel kwam mijn ontlasting op gang maar uiteraard nog niet in de vorm die je zou willen. Na een paar dagen ging het bergafwaarts. De pijn werd erger en erger en mijn ontstekingswaarden gingen langzaam omhoog. De blijdschap van de goede operatie afloop werd ingenomen door verdriet om weer zoveel pijn. Een week na de operatie wist ik mij geen raad meer en belde ik Mark weer of hij wilde komen om weer bij mij te zijn. Hij zat meer dan 24 uur aan mijn bed. Die dag heeft het hele team continue alles geprobeerd om de pijn onder controle te krijgen maar helemaal niets hielp. Ze wilden me overbrengen naar recovery maar daar was geen plek. Er werd besloten om mij ketamine te geven wat normaal niet op een verpleegafdeling mag maar alles wat daarvoor was geprobeerd hielp niet. Ook de ketamine deed niets en ik was ten einde raad. Continue was de chirurg en de zaalarts met een team met mij bezig. In de middag werd besloten dat ik opnieuw door de CT scan moest om een oorzaak te vinden. Na enige tijd stond chirurg van Houdt aan mijn bed met de boodschap dat ze mij opnieuw met spoed gingen opereren omdat er op de scan dingen te zien waren die ze niet vertrouwden. Ik moest wachten want er waren nog twee spoedoperaties voor mij. Ik was doodsbang dat ik na die operatie weer wakker zou worden met opnieuw een stoma en heb ook gezegd dat ik niet meer wilde.

Van Houdt nam Mark apart op de gang en sprak zijn onrust uit. Hij vreesde lekkage op een plek die hij niet meer zou kunnen repareren. Samen besloten ze dat de kinderen naar het AvL moesten komen. Mark vroeg hem alsjeblieft iets te doen tegen de pijn en hij besloot dat ik direct naar recovery moest om mij daar dan maar alvast onder narcose te brengen. Iedereen was met mij bezig en een team van chirurgen ging opnieuw in overleg. Bij recovery aangekomen was ondertussen besloten dat ze eerst nog één keer zouden proberen de epiduraal opnieuw in te brengen terwijl ik bij kennis was. Dit duurde ongeveer 45 minuten en toen die uiteindelijk goed zat voelde ik de pijn verminderen. Eindelijk even geen pijn na dagen van afzien.

Precies toen de epiduraal goed zat kwam het team van chirurgen weer naar mijn bed. Ze hadden nogmaals overlegd. Omdat de verdachte plek bij een operatie zeer waarschijnlijk niet meer gerepareerd zou kunnen worden wijzigde toen opeens het plan. Ze wilden eerst een punctie nemen van het buikvocht om de kleur te bepalen. Als het bruin zou zijn was het goed mis.

Ik ging opnieuw op transport en werd overgebracht naar radiologie voor een punctie. Al snel kwam het verlossende bericht; het vocht was helder. De operatie werd uitgesteld om mij eerst nog enige tijd te observeren. Die nacht ging het al beter en de dagen erna ging het eindelijk de goede kant op. Doordat ik nu minder pijn had, kon ik mij eindelijk wat bewegen. Door beweging kwamen mijn darmen beter op gang en dat zorgde voor verbetering van alles. De ontstekingswaarden namen ook af, nog steeds raadselachtig voor iedereen waardoor die zijn veroorzaakt.

Bijna twee weken na de operatie ging ik weer naar “een nieuw” huis en het gaat iedere dag een beetje beter met mij. Ik kom eindelijk na maanden weer eens buiten en een beetje onder de mensen. Een keer een boodschapje doen, het lijkt zo gewoon maar voor mij is het nu een geschenk. Mijn “normale” leven weer een beetje terug.

Gisteren was toch weer even een spannende dag. Na een periode van 3 loodzware maanden zag ik prof. Blank weer voor het eerst. Ik had de uitslag van het pathologisch onderzoek van de zwarte bolletjes in mijn buik nog tegoed en we moesten samen bespreken wat nu het verdere behandelplan zou worden. Van de immuuntherapie heb ik eind oktober de laatste behandeling gehad. De bolletjes in mijn buik zijn niet meer verontrustend. Misschien zijn het afgestorven kleine tumoren. Het is in ieder geval dood materiaal. Misschien heeft de immuuntherapie op deze wel vat gekregen.

Begin oktober vorig jaar werden er nieuwe tumoren ontdekt in mijn longen, darmen, hersenen en op mijn rug. Door de immuuntherapie zijn die op mijn rug en in mijn longen verdwenen. De tumor in mijn hersenen is begin januari bestraald maar voorafgaand aan de bestraling was deze wel gegroeid. Ook die in mijn darmen was gegroeid bleek tijdens de operatie. Op sommige plekken doet de immuuntherapie het dus heel goed en op andere plekken niet. Blank wil afwachten tot een scan in de eerste helft van maart om te zien hoe alles zich ontwikkeld. Tot die tijd doen we niets.

Maart wordt dus opnieuw spannend maar tot die tijd probeer ik even te genieten van de kleine momenten. Nu na het schrijven van dit bericht stap ik met Tommy in de auto. Uitwaaien op het strand van Bergen en daarna warme chocomel met appeltaart.

Tijdens mijn ziekenhuisopname is het ook nog gelukt om de al heel lang geplande en steeds uitgestelde verbouwing van onze bovenverdieping te doen. Tussen alle ziekenhuisbezoeken door hebben Mark en Jolie met hulp van mijn lieve vriendin Heidi en haar man Peter keihard gewerkt. Een trap eruit, vaste kasten eruit, alles schilderen en een nieuwe houten vloer erin. Het is verschrikkelijk mooi geworden en ik ben er dolblij mee.

Bedankt voor al jullie steun en kaarten. Liefs, Carola.