Drie maanden geleden op 18 juni schreef ik hier voor het laatst. Toen was er weer een nieuwe uitzaaiing in mijn hersenen bijgegroeid die met spoed bestraald moest gaan worden. Het AvL zette alles op alles zodat dit de laatste dag voor onze geplande vakantie nog even snel gedaan kon worden. Het was weer een zware tegenvaller maar we lieten ons er niet door uit het veld slaan. We gaan op vakantie! Hoe dan ook. En ook Prof. Blank zei; jullie gaan op vakantie. Hoe dan ook!!

Vlak voor aanvang van de bestraling wordt er altijd nog een zogenaamde werkscan gemaakt. Na het maken van het bestralingsmasker en de scan ging ik terug naar mijn privé wachtkamertje in het AvL. Mark had mij ’s ochtends vroeg afgezet bij het AvL en was snel doorgereden naar Stern voor een afspraak. Hij was eerder terug dan ik verwacht had en zat nog maar net bij mij in het kamertje toen ik gehaald werd voor de bestraling. Er werd verteld dat deze maar liefst 40 minuten zou duren. Als (helaas) ervaringsdeskundigen zeiden wij beiden 40 minuten!!?? Normaal gesproken duurt de bestraling van een hersenuitzaaiing slechts enkele minuten. De werkscan, die wordt gemaakt met het meest nauwkeurige scanapparaat in het AvL, had aangetoond dat er niet 1 maar 3 nieuwe uitzaaiingen waren bijgekomen. De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Ik was zo blij dat Mark toen net toch bij mij was. Anders had ik het even niet geweten op dat moment. Het bestralingsplan was al bijgesteld en vandaar die 40 minuten die nodig waren om het apparaat tussen de drie tumoren door opnieuw in te stellen. Het was echt een hele zware tegenvaller maar geen keus. Kom maar weer op, ik ga wel weer liggen.

We kwamen onthutst thuis, haalden diep adem, herpakten onszelf en pakten de camper in. De volgende dag reden we naar Zuid Frankrijk. Met volle angst vooruit. Na jaren in deze situatie weten we immers dat we door moeten gaan met Leven! Dat kunnen we inmiddels als geen ander. Het geeft de energie die we zo hard nodig hebben. De momenten waarop dit lukt zijn spaarzaam en dat betekent dat we vaak keuzes moet maken.

De vakantie was heerlijk en corona proof in onze eigen camper bubbel. Ik heb weer gezwommen in de Middellandse zee maar om nou te zeggen dat het goed met me ging.. De immuuntherapie waar ik inmiddels 42 behandelingen van heb gehad begint zijn tol te eisen van mijn lichaam. Het zorgt voor een overreactie van mijn immuunsysteem waardoor ik inwendig ontstekingen heb. Vooral in mijn heupen, benen en enkels met als gevolg pijn en gebroken nachten. Het is een bekende bijwerking die je maar op de koop toe moet nemen. Ook mijn bloedwaarden worden steeds slechter. Ik heb al een paar keer een ijzerinfuus gehad maar het helpt allemaal niet veel. Ik ben bekaf en snel duizelig. Van nature ben ik erg sportief en dat helpt mij al acht jaar om steeds weer op kracht te komen voordat ik de volgende tegenslag moet incasseren. Nu komt daar helemaal niets van want er is niet eens energie om op de fiets te stappen. Daar kwam afgelopen week ook nog een zware blaasontsteking overheen.

Afgelopen week had ik de reguliere 3 maandelijkse scans en ook weer een immuunbehandeling. Voorafgaand aan de behandeling moet mijn bloed worden gecontroleerd en het was foute boel. De bloedwaarden waren zo slecht geworden dat ik met spoed een bloedtransfusie moest ondergaan. Al deze kwalen en bijwerkingen helpen mij echt niet om mijn veerkracht te hervinden na de drie zware operaties van het afgelopen jaar. Ik heb echt even een “stabiele” periode nodig om weer op krachten te kunnen komen. Even rust a.u.b.

Vandaag gingen we de 41ste keer voor een uitslag van scans naar Prof. Blank. In mijn lijf zijn de tumoren in mijn longen en op alle andere plaatsen door invloed van de immuuntherapie weer verdwenen. Mijn darmen functioneren weer en dat vinden ze in het AvL ook echt een wonder. De geopereerde plek in mijn keel houdt zich ook goed.

In mijn brein is 1 uitzaaiing groter geworden na de bestraling van juli dit jaar. Dat kan verschillende oorzaken hebben; groei, effect van de bestraling of immuuncellen die er omheen zitten en in de aanval zijn. Een twijfelgeval dus weer. Het wordt de komende dagen in het MDO besproken. Het goede nieuws van de hersenscan is dat er voor het eerst in hele lange tijd in 3 maanden geen nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen. Door bestraling van de hersenen komt er korte tijd een opening in de bloed hersen barrière waardoor mogelijk immuuncellen naar binnen kunnen. Daar hoop ik dan maar op.

Op naar de volgende drie maanden waarvan ik hoop dat het rustig, heel rustig zal zijn. Op krachten kunnen komen.

Alsjeblieft!!