Oneerlijk!!

De afgelopen krappe 2 weken leek het erop dat ik nu eens een positief bericht zou kunnen schrijven.  In mijn vorige blog heb ik jullie geprobeerd mijn onvrede over de traagheid van de Commissie Beoordeling Oncologische Medicatie (BOM) duidelijk te...

“volgens mij moet er iets veranderen”

Laat ik beginnen met iets positiefs. Iets wat velen van jullie misschien al op de website van CarolaHelpt.nl bij het laatste nieuws hebben gelezen, dat we een zeer goede, interessante en leuke bijeenkomst hebben gehad om de Nanostring Digital Spatial Microscoop...

Een strohalm

Het is alweer drie maanden geleden toen op 24 oktober de laatste scans van mijn hersenen en lijf werden gemaakt. Daarom was het op 15 januari weer tijd voor een CT en MRI. Hoe de drie afgelopen maanden zijn verlopen...

Ziek van de medicatie…

Beste allemaal, Sommigen van jullie voelen aan als er wat aan de hand is merk ik aan het aantal apjes dus breng ik iedereen tussendoor op deze manier toch maar even op de hoogte.  Zoals jullie weten kreeg Carola periodiek...

De koorts maakt het erg moeilijk

Ik vind het moeilijk jullie duidelijk te maken hoe het de afgelopen periode is gegaan. Het doet ons gezin en mij te kort om bij jullie de indruk te wekken dat we alleen maar een slecht half jaar achter de...

Never judge a book by its cover

"Het is wisselend, het is erg wisselend, het is heel erg wisselend en oh  wat is dat lastig" Goede dagen en slechte dagen, ze komen zonder zich aan te kondigen. 's Ochtends weet ik niet hoe ik mij 's middags...

Toch nog door met Braf remmers

Vandaag heb ik, na 16 weken Braf remmers slikken tegen de tumor in mijn keel, weer een uitslag van scans gekregen van Prof. Blank. Van tevoren hadden Mark en ik alle mogelijke scenario's bedacht maar wat hij ons net verteld...

Hoe verder na 8 weken Braf remmers

Daar zat ik dan na 9 weken weer in de spreekkamer van Dr. Blank. Hij vertelde dat de tumor in mijn keel zeer goed heeft gereageerd op de Braf remmers. De tumor is echt heel veel kleiner geworden. Over de...

Even genoeg

Een kort bericht, het is geen goed nieuws en het valt me zwaar om iedereen te informeren.  Ik slik Braf remmers om de tumor in mijn keel te laten krimpen. De planning was om dat 8 weken te doen en...