1 dag voor kerst schreef ik met veel blijdschap dat mijn scans weer goed waren. En dat na een half jaar pauze van de immuuntherapie. Normaal zitten er altijd 3 maanden tussen controle scans, mijn internist oncoloog wilde toen de stap maken naar 4 maanden. Inmiddels is het april dus een paar weken geleden was het weer zover.

Hoe langer het “goed” gaat hoe meer vertrouwen er beetje bij beetje terug komt. Geheel vertrouwen in mijn lijf komt helaas nooit meer. Daarvoor heb ik teveel meegemaakt. Maar het is wel zo dat je met ietsje meer vertrouwen naar het consult gaat, waar de uitslag je persoonlijk wordt verteld, als je herhaaldelijk goede uitslagen mag krijgen.

Mark en ik gingen afgelopen donderdag dus zeker met enige reserve naar het AvL voor de uitslag van de CT scan van mijn lijf en de MRI van mijn hersenen. En helaas, ondanks dat we altijd rekening houden met slecht nieuws kwam het toch kei en keihard binnen. De periode van rust en herstel werd met één simpele zin om zeep geholpen. De stoelpoten worden onder je vandaan getrapt, je voelt het bloed uit je lijf wegstromen, als verdoofd hoor je het vervolg aan maar het gaat aan je voorbij. Je hoort het wel maar je neemt het niet op. Het vragenlijstje dat ik met twijfel had opgesteld en dat gedeeltelijk te maken had met mijn herstel kon linea recta de prullenbak in. Je probeert je in het gesprek aan te passen naar de plots 180 graden gedraaide situatie maar het lukt niet. Je kunt zo snel niet omschakelen. Dus je luistert verdoofd naar wat komen gaat.

Een bestaande uitzaaiing in mijn brein is opnieuw gaan groeien. Die was al langere tijd rustig en ook al eerder bestraald. Verdomme, het groeit weer en niet langzaam, gezien de toename. Er moet ingrepen worden maar hoe is nog niet duidelijk. De artsen moeten gezamenlijk met alle disciplines vergaderen om tot een behandelplan te komen. Die vergadering zou 5 dagen later zijn. Beter een goed plan dan een snel plan heb ik na al die jaren geleerd dus ik moet geduld hebben. Maar ga er maar aanstaan. Waarschijnlijk wordt het opnieuw bestralen. Niet in één sessie zoals gebruikelijk in de hersenen maar in drie sessies. Waarom is mij nog niet duidelijk en we zijn het vergeten te vragen.

Teleurgesteld en zeer verdrietig rijden we naar huis. Omdat er weer iets groeit en onze rust resoluut wordt verstoord maar nog meer omdat het besef komt dat de immuuntherapie het bij mij niet wint. De “normale” procedure is dat je immuunsysteem na 4 immuun behandelingen is gereset en daarna in staat is om de kanker zelf op te ruimen. Ik heb inmiddels naast alle andere ingrepen 62 keer immuuntherapie gehad. Het wil maar niet lukken om het evenwicht te vinden. Iedere keer als we proberen te pauzeren gaat het goed mis. Op dit moment weer opstarten is nog niet aan de orde. Daarover wordt later besloten.

We ploffen thuis op de bank, janken even, geven elkaar een knuffel, zitten daar 30 minuten en dan denken we allebei; je kunt hier een dag blijven zitten maar het gaat ons niet helpen. We pakken dus allebei onze werkzaamheden op en de dag gaat voorbij. Zoals we het al 10 jaar doen. In de avond komen de kinderen met aanhang langs. Ze zullen er voor me zijn zeggen ze en dat stralen ze ook uit. Ik hou van alle vier!

De volgende dag komt bij mij het besef dat dit een uitzichtloze situatie is. Ik word nooit meer beter, ik kom hier nooit meer uit. Het gaat maar door. Ik wil rust. Alle gedachten gaan door mijn hoofd. Ga ik dit nog doen? Waarvoor? Hoe lang nog? Ik reageer mij af op de stofzuiger, het huis is in ieder geval weer schoon. Mark zegt stoppen is geen optie, je hebt dit al eerder gedaan en dit is niets in vergelijking tot wat je al hebt doorstaan. Ik ga je helpen maar ik heb net wel een nieuw job. Hoe gaan we dat doen, nou net zoals we het al jaren doen. Gewoon doorgaan dus hij gaat maandag gewoon naar Slowakije en komt woensdag weer thuis.

De oncologische psychologe belt en reageert als ik zeg dat het toch terug bij af voelt. Dit is niet waar vindt zij. Probeer het te zien als een nieuwe situatie in het proces, adviseert ze mij. Ze heeft gelijk, de afgelopen 1,5 jaar stabielere periode heeft ons veel gebracht. Eindelijk was er genoeg tijd om op adem te komen. De ziekte ietsje meer naar de achtergrond te laten verplaatsen. Dat kost ook moeite en durf maar lukte ons goed. Mark heeft het dus aangedurfd een nieuwe uitdagende baan te aanvaarden. Jolie heeft een mooie nieuwe baan met veel toekomst perspectief gevonden en Youp zijn eigen onderneming gaat erg goed. Ikzelf heb na de geslaagde zoektocht naar de nieuwe Burgemeester van Dijk en Waard nu ook de nieuwe Griffier gevonden. Dit zijn veel omvattende processen met veel regels, niet te vergelijke met het bedrijfsleven. Dat deze processen onder mijn leiderschap goed zijn verlopen heeft mijn zelfvertrouwen een enorme boost gegeven. Kortom de oude Carola is voor een heel groot gedeelte terug.  Ik zeg dus tegen mijzelf: ik ben dus niet terug bij af maar in een nieuwe situatie gekomen…..het voelt helaas nog niet zo.

De volgende dag is het zaterdag en de zon schijnt. Het is lente en wat doe je dan? Je pakt een terrasje. Aangekomen op ons favoriete plekje bij De Koning in Alkmaar zitten Youp en Romée al op ons te wachten. Ze zijn niet alleen, de kring is groot en iedereen geeft me een dikke knuffel. Eén van Youps beste vrienden en een nog groter feestbeest dan mijn eigen zoon neemt mij even apart. Toby zegt, ik voel de behoefte om iets tegen je te zeggen maar ik weet niet zo goed wat. We hebben daarna een heel goed gesprek. Lieve Toby, dat is het beste dat je kunt zeggen. Je hebt me geraakt. We hebben een fantastische en erg dure middag maar wat maakt dat uit. Einde middag willen we gaan maar Youp zijn compagnon Jur zegt dat hij vannacht om 12 uur jarig is en dat wij daarbij niet mogen ontbreken. Hij viert het in de Koning en wij vieren mee. Het wordt laat en diep in de nacht fietsen we terug en rollen voldaan in ons bed. We hebben weer gelachen, hard gelachen. Het leven gaat gewoon door. Wat zijn wij daar ontzettend goed in geworden. Ik ben trots op mijn gezin.

Maandag vertrekt Mark naar Slowakije. De afscheidskus is langer en dikker dan normaal. Ik zwaai hem uit voor het raam, iets dat ik anders niet doe. De internist oncoloog heeft toegezegd dat zij mij dinsdag na het MDO (Multi Disciplinair Overleg) direct zal bellen met het behandelplan. Mark zal er dan niet zijn. Dat is voor ons allebei best wel even een ding…

Dinsdagochtend staat Youp al vroeg met zijn laptop onder zijn arm voor de deur. Hoi, ik kom vandaag thuis werken. Aan het einde van de middag vallen Jolie en Job binnen. Iedereen begint spontaan te koken en het is gezellig. De achterbuurman weet dat de internist rond etenstijd zal bellen dus staat hij spontaan voor de deur met de vraag of hij de honden even uit zal laten. Ik heb veel lieve mensen om mij heen.

De internist oncoloog belt met de boodschap dat de tumor bestraald gaat worden. Er is nog geen duidelijkheid of dit in één sessie of in drie sessies gaat gebeuren. Dat zal pas duidelijk worden nadat de werkscan is gemaakt. Die wordt gemaakt vlak voor de bestraling. Het heeft ermee te maken dat de tumor vlak bij mijn oogzenuw zit. Het is een risicovol gebied. Als ze het in 3x doen kunnen ze hem beetje bij beetje kleiner laten worden waardoor het risico afneemt maar bij bestralingen in de hersenen heeft het normaal gesproken de sterke voorkeur om dat in één keer te doen.

Onze plannen om 5 mei naar Zuid Frankrijk te gaan zagen we in het water vallen. Gezondheid gaat boven vakantie maar doorgaan met de mooie dingen van het leven is ook waardevol. Dat begrijpen ze maar al te goed in het AvL en dus schiet iedereen in de actie stand.

We zijn inmiddels een week verder en alles is in werking gezet. Aanstaande dinsdag, op Youp zijn verjaardag, wordt de werkscan en het masker gemaakt. De volgende dag word ik bestraald. Wat is het toch een fantastisch ziekenhuis.

We gaan gewoon op vakantie en ik ga er weer voor maar gewoon wordt het nooit.