De afgelopen krappe 2 weken leek het erop dat ik nu eens een positief bericht zou kunnen schrijven. 

In mijn vorige blog heb ik jullie geprobeerd mijn onvrede over de traagheid van de Commissie Beoordeling Oncologische Medicatie (BOM) duidelijk te maken. Al maanden, vanaf begin Oktober om precies te zijn, ben ik in afwachting van een nieuwe generatie Braf-remmers. Dit vanwege de heftige bijwerkingen die ik ondervind van de ‘oude’ Braf-remmers. Ik slik namelijk al maanden een veel te lage dosering en in de periode daarvoor moest ik regelmatig een week of langer stoppen met het innemen van deze Braf-remmers.

Ik vond het mentaal steeds zwaarder om hier mee om te gaan. Het voelt niet goed, niet alles te kunnen doen om de melanoomkanker te bestrijden. Hoe ga ik aan mijzelf verantwoorden wanneer het straks weer foute boel blijkt te zijn. Deze gedachte werd steeds sterker nadat we van lotgenoten te horen kregen dat de nieuwe generatie Braf in andere ziekenhuizen wel werd voorgeschreven. Deze ziekenhuizen gingen dus buiten de toestemming om maar hadden daar hele goede redenen voor.

Ik besloot dit te bespreken en met mijn neuroloog samen besloten we de controle-scans 1 maand te vervroegen met de bedoeling mij gerust te stellen. Mijn neuroloog sloot ons gesprek af met de opmerking dat ze hoopte dat het inplannen van de scan eind Maart zou samenvallen met de toestemming van de Com.BOM om de nieuwe Braf-remmers voor te schrijven. Dan zouden we alle medische gegevens in beeld hebben op het moment dat ik daarmee begon.

Het leek een goed idee, een soort van nieuw begin.

’s Ochtends op de dag van de scans bleek de toestemming van de Com. BOM er te zijn. Het leek geen toeval. Na de scans ging ik met behulp van snel handelen van mijn medische specialist aan het eind van de middag met de nieuwe generatie Braf-remmers in een tasje naar huis. 

Best spannend na het lange wachten lag er voor mij extra druk op de verwachting; zal ik echt minder bijwerkingen ondervinden van deze nieuwe Braf?!

Na bijna een week vertelde mijn neurologe dat de hersenscan er prima uitzag. Alle plekjes zijn stabiel er is geen sprake van groei. Blij met dit nieuws en met de positieve ervaring van de eerste dagen na inname van de nieuwe Braf hebben we onze eerste officiële bijeenkomst gehad voor de nu Stichting CarolaHelpt. Een zeer constructieve bijeenkomst met mooie nieuwe initiatieven waarmee we hopen nog meer geld in te zamelen voor het onderzoek van Dr. Blank.

Ondertussen is er nog wat lichte spanning in mijn hoofd; na het weekend krijg ik van Dr. Blank nl. de uitslag van de lichaamsscan en de hals-scan. De goede hersenscan gaf mij enigszins geruststelling maar pas wanneer je bij Dr. Blank bent geweest weet je de totaal uitslag. 

Tijdens het weekend bezochten Mark en ik de jaarlijkse info dag van de Melanoomstichting. Fijn om weer wat lotgenoten te spreken en nuttig omdat ik daar het trage en onduidelijke werken van de commissie BOM aan de orde kon stellen in een paneldiscussie met artsen.

De aanwezige artsen zijn het met mijn mening eens. De zaal met 280 patiënten ook. De commissie BOM werkt vertragend en het proces is niet transparant. Met alle gevolgen van dien.

Vanuit de ervaring van de patiënt zullen wij een brief naar de commissie BOM sturen.

Maandag bij dr Blank kreeg deze zo leek positieve 2 weken een wending. De lichaamsscan is ook goed maar op de hals-scan is er een verdenking van tumoractiviteit geconstateerd door de radioloog. Ik moet dit laten controleren door de Hoofd-halsoncologie-chirurg.

Daar ben ik vandaag, 2 dagen later. D.m.v. een cameraatje via mijn neus wordt er naar het tumorweefsel gekeken en wordt er meteen een filmpje gemaakt. Het is niet nodig het vorige filmpje en deze te vergelijken. Ik zie het zo: de tumor is gegroeid.

Een ontzettende domper. De afgelopen 2 dagen sloeg de paniek al toe. Nu weet ik even niet wat ik moet denken….

Bijna een jaar verder na het ontdekken van de nieuw uitzaaiing in mijn keel.

Bijna een jaar Braf-remmers die ontzettend lastige en pijnlijke bijwerkingen hebben gegeven waardoor zelfs voor 1 dag iets plannen heel moeilijk was. Bij de dag leven hebben we ondertussen wel geleerd maar ’s morgens niet weten hoe de dag gaat verlopen is echt nog veel moeilijker. Was dit jaar voor niets? Ben ik weer terug bij af?

Het is de bedoeling dat het tumor in mijn keel over 3 weken opnieuw onderzocht wordt in de hoop dat de volledige dosering van de nieuwe Braf-remmers hun werk goed gaan doen.

Dank u wel commissie BOM voor het trage proces van goedkeuren van een niet eens nieuw maar geüpdate medicijn. Dank u wel dat patiënten daar 10 maanden op hebben moeten wachten met afgrijselijke gevolgen voor een paar van mijn lotgenoten en voor mij. Dank u wel dat u daar zo lang over doet terwijl het medicijn al was goedgekeurd door de EMA, dat de zorgverzekeraars het allang vergoedden, dat het binnen 24 uur leverbaar was door Pierre Fabre en het al weken op de plank in het AvL lag te wachten maar ze het niet mochten geven.

Het gaat nu even niet goed met mij. Maar één van mijn beste vriendinnen zei mij vandaag: 

“Lieverd, ook door te laten zien dat het soms niet gaat blijf je een goed voorbeeld. 

Dan weten zij dat ook zij het soms moeten kunnen laten gaan en zich heel rot mogen voelen. Het is niet voor lang, want we weten dat je die lichtpuntjes zelf weer aansteekt”